Page 177 - Shared Guideline Development Experiences in Fertility Care

Hoofdstuk 4 en Hoofdstuk 5 richten zich allebei op de derde vraag:
In hoeverre is een participatie-instrument voor Nederlandse patiënten geschikt om gezamenlijke richtlijnontwikkeling te bewerkstelligen ten aanzien van het gebruik, de gebruiksvriendelijkheid, de meerwaarde voor de richtlijn, de ervaringen met het instrument en de toepasbaarheid ervan in andere klinische aandachtsgebieden binnen de zorg?
Om deze vraag te beantwoorden, zijn twee haalbaarheidsstudies verricht. Hoofdstuk 4 gaat in op de eerste haalbaarheidsstudie naar het gebruik van een basiswiki (zoals Wikipedia) als een participatie-instrument voor patiënten in de ontwikkeling van een richtlijn subfertiliteit. Hierbij is gebruikgemaakt van een evaluatiestrategie bestaande uit verschillende toegepaste methoden. Hierbij is gekeken naar (1) het gebruik van de wiki (aantal pagina bezoeken en bezoekers), (2) de voordelen van de wiki (aantal, inhoud en de directe toepasbaarheid van de aanbevelingen voor opname in de richtlijn en (3) de voor- en nadelen volgens patiënten voor ingebruikneming van de wiki en de potentiële uitdagingen om de wiki te verbeteren. Om de wiki te vullen, zijn twaalf diepte-interviews onder subfertiele patiënten afgenomen. Uitwerkingen van de interviews zijn vertaald in negentig conceptaanbevelingen, die vervolgens op de wiki zijn gepresenteerd. Gedurende zeven maanden zijn subfertiele patiënten uitgenodigd via advertenties en e-mails om nieuwe aanbevelingen te formuleren of bestaande aanbevelingen aan te passen. Na aanpassing van de aanbevelingen zijn de patiënten gevraagd om hun top 5 of top 3 uit de aanbevelingen te geven voor elk van de vijf onderdelen van de voortplantingsgeneeskundige zorg. Uiteindelijk hee de richtlijnontwikkelingsgroep de inpasbaarheid van de uiteindelijke set aanbevelingen beoordeeld ten aanzien van het bestek van de richtlijn. De wiki hee 298 unieke bezoekers getrokken en omvatte 289 aanbevelingen. Daarvan zijn 21 aanbevelingen door patiënten geprioriteerd in de top 5 en top 3-lijsten op hun inpasbaarheid in de klinische richtlijn. Uit de evaluatie zijn uitdagingen naar voren gekomen ter verbetering van de wiki, onder andere met betrekking tot het gebruikersgemak, de inhoud en lay-out van de website en de karakteristieken van het wiki-instrument.
Uiteindelijk is geconcludeerd dat de wiki een veelbelovend en geschikt instrument 8 is voor patiëntparticipatie in richtlijnontwikkeling. Een aangepaste versie van dit
instrument dient ontwikkeld en geëvalueerd te worden, die vormgegeven moet
worden op een wijze waarbij de patiënt centraal staat. Hierbij moeten nieuwe
Samenvatting
175