Page 178 - Shared Guideline Development Experiences in Fertility Care

Chapter 8
modaliteiten worden meegenomen, zoals het aantal aanbevelingen en de lengte ervan automatisch beperken, een vast format voor aanbevelingen instellen, een motivatie-pagina inbedden en een continu prioriteringssysteem toevoegen.
In hoofdstuk 5 zijn het gebruik en de baten geëvalueerd van een gespecialiseerd online-instrument om patiëntpartnerschap in richtlijnontwikkeling te vergemakkelijken. De ontwikkeling van dit gespecialiseerde instrument is gebaseerd op de voor- en nadelen die naar voren gekomen zijn uit een voorgaande pilotstudie over een op wiki gebaseerd instrument, zoals beschreven in hoofdstuk 4. Om de speci eke vraag te beantwoorden, is een evaluatie verricht met behulp van verschillende methoden. Uitkomstmaten voor het gebruik betre en: het daadwerkelijke gebruik (het aantal unieke bezoekers, het aantal geregistreerde bezoekers en het aantal bezoeken), de gebruiksvriendelijkheid van het instrument gemeten op een gebruiksvriendelijkheidsschaal (0-100) en de representativiteit van de bezoekers vergeleken met een representatief valide Nederlands ziekenhuiscohort. Uitkomstmaten voor de meerwaarde voor richtlijnontwikkeling betre en: het aantal nieuwe en aangepaste aanbevelingen, het aantal prioriteringen en de veranderingen in de top-5 geprioriteerde aanbevelingen per maand en over de gehele periode van de studie. Gedurende twaalf maanden hee het gespecialiseerde participatie-instrument 3028 unieke bezoekers getrokken, waarvan 87 bezoekers zich hebben geregistreerd. Via het instrument hee een brede en, vergeleken met een ziekenhuiscohort, voornamelijk representatieve doelgroep geparticipeerd met betrekking tot lee ijd, type subfertiliteit en duur van kinderloosheid. De participanten hebben een set van vij ig duidelijke en geprioriteerde aanbevelingen voor richtlijnen over de Nederlandse voortplantingsgeneeskundige zorg opgeleverd. Volgens 39 van de 45 geregistreerde bezoekers is het instrument zeer goed bruikbaar.
Uiteindelijk is geconcludeerd dat het gebruik van een gespecialiseerd online participatie-instrument een haalbare methode is om een brede en representatieve groep subfertiele patiënten te laten participeren in richtlijnontwikkeling. Deze studie draagt bij aan de huidige kennis over de inzetbaarheid van online instrumenten om patiëntpartnerschap in richtlijnontwikkeling te vergemakkelijken. Deze publicatie kan worden gebruikt als praktische richtlijn voor beleidsinstanties, richtlijnontwikkelaars en patiëntenorganisaties in alle takken van klinische zorg die geïnteresseerd zijn in interventies om patiëntpartnerschap in richtlijnontwikkeling vorm te geven.
176