Page 343 - Demo

341Dankwoorddr. Janneke Zinkstok, Cathelijne Linders, Zinzi Vink en Reggy Gargosky, ik wil jullie hartelijk danken voor de prettige samenwerking en jullie kennis en ervaring op het gebied van de problematiek bij deze kinderen en volwassenen. Een N-of-1 trial vergt soms veel afstemming en contact, maar ik ben blij dat we dit mogelijk hebben kunnen maken en we duidelijkheid hebben kunnen geven aan de deelnemers over de effectiviteit van methylfenidaat bij hen. Beste CBD4RARE-team, hartelijk dank voor de samenwerking en het delen van jullie expertises. In het bijzonder dank aan Bibiche den Hollander, dr. Marion Brands, dr. Floor Jansen en dr. Marie-Claire de Wit voor de inhoudelijke discussies en bijdragen. We hebben enig geduld moeten hebben, maar hopelijk kan het project snel van start gaan. Ook dank aan Jazz Pharmaceuticals en Stichting TSC Fonds voor het mogelijk maken van dit onderzoek. Dear collaborators of the TSC-PROM, many thanks to all your contributions to this project initiated by dr. Agnies van Eeghen. Stichting TSC Fonds, thank you for financially enabling this project. Dr. Lotte Haverman and dr. Michiel Luijten, without your assistance, the validation would not have been possible. Special thanks to dr. Wendela de Ranitz-Greven, dr. Tanjala Gipson, dr. Jamie Capal, Molly Griffith, Lauren Davis, and Jo Anne Nakagawa (TSC Alliance), Eva Schoeters (Be-TSC), and Jan-Paul Wagenaar (STSN) on behalf of the patient organizations for (international) recruitment. En natuurlijk, Marloes Reurs, heel veel dank voor de fijne overdracht van dit project.Daarnaast wil ik eenieder bedanken die heeft bijgedragen aan één van de projecten. Prof. dr. Mieke van Haelst en dr. Mariëlle Alders, veel dank voor jullie inhoudelijke bijdragen op het gebied van de klinisch genetica. Prof. dr. Carlo Schuengel en dr. Lianne Bakkum, hartelijk dank voor de fijne samenwerkingen op het gebied van uitkomstmaten, experience sampling methods en rapportage van genetische diagnostiek bij de populatie met een verstandelijke beperking. Prof. dr. Hanneke van der Lee, prof. dr. Annemieke Buizer en dr. Charlotte Gaasterland, heel veel dank voor de inspiratie en voorzet om Goal Attainment Scaling te gaan implementeren voor onderzoek bij zeldzame aandoeningen. Dr. Leonie Menke en dr. Sylvia Annelieke Muller sHL.indd 341 14-11-2023 09:08