Page 221 - DECISION-MAKING IN SEVERE TRAUMATIC BRAIN INJURY PATIENT OUTCOME, HOSPITAL COSTS, AND RESEARCH PRACTICE

Hoofdstuk 6 kwam tot stand naar aanleiding van verschillende focusgroep sessie met medisch professionals op de gebieden neurochirurgie, intensive care geneeskunde, revalidatiegeneeskunde, chronische zorg, antropologie en medische ethiek. Het proces van behandelbeslissingen en de overwegingen in die besluitvorming werd besproken. Ook werden een aantal redenen geformuleerd waarbij behandelbeperkingen bij patiënten met ernstig traumatisch hersenletsel gelegitimeerd zouden kunnen zijn. Daarnaast werd gesproken over professionele code van artsen, behandelbeperkende beslissingen, de beoordeling van patiënten uitkomst, prognostische onzekerheid, shared decision-making, zorgkosten, maatschappelijk perspectief, belang van revalidatie en lange termijn denken. Ondanks alle inspanningen om de zorg en uitkomsten voor patiënten met traumatisch hersenletsel te verbeteren, werd geconcludeerd dat de besluitvorming erg moeilijk blijft. Het grootste deel van de onzekerheid in die besluitvorming wordt veroorzaakt door het gebrek aan hoog kwalitatief bewijs voor de effectiviteit van behandelingen en onzekerheid in prognose stelling. Daarnaast is er onzekerheid over hoe acceptabel een bepaalde uitkomst voor een patiënt is, gezien de grote individuele verschillen tussen patiënten.
Deel II analyseerde enkele problemen bij het doen van onderzoek naar traumatisch hersenletsel. Hierbij lag de focus op het verkrijgen van goedkeuring van medisch ethische toetsingscommissies en op het gebruik van informed consent bij patiënten met traumatisch hersenletsel die zelf geen toestemming voor studiedeelname konden geven.
Hoofdstuk 7 onderzocht de processen die in Europa nodig waren om toestemming van de medisch ethische toetsingscommissie te krijgen voor het starten van de CENTER-TBI studie. Er bleek grote variatie te bestaan in hoe het CENTER-TBI studie protocol werd beoordeeld en goedgekeurd door 66 Europese medisch ethische toetsingscommissies. Er was variatie tussen en binnen Europese landen. Die variatie was voornamelijk te zien op gebied van indiening, goedkeuringsvereisten, aantal ronden, en totale duur van het proces. Allen werden niet bevorderlijk gevonden voor het doen van onderzoek op een zo efficiënt mogelijke manier. We concludeerden dat toekomstige internationale onderzoeksinitiatieven baat zouden kunnen hebben bij de implementatie van uniforme wetgeving, die tegelijkertijd rekening houdt met lokale culturele en morele gebruiken van landen.
11
Samenvatting
219