Page 244 - Let them speak Towards a patient reported outcome measure set for

Addendum
Health Survey (SF-36), Child Behavior Checklist (CBCL), Adult Self-Report
(ASR) en Adult Behavior Checklist (ABCL), werden onderzocht bij verzorgers
van kinderen met GVB, volwassenen met GVB en verzorgers van volwassenen
met GVB. Over het algemeen toonde de PROM kernset voldoende
betrouwbaarheid en een hogere efficiëntie dan de meeste traditionele
vragenlijsten. Matige tot sterke correlaties met deze vragenlijsten lieten
zien dat de PROM kernset vergelijkbare constructen meet. Niet alle PROMs
voldeden echter aan de betrouwbaarheidscriteria, zoals de PROMIS Short
Form Boosheid voor volwassenen en voor verzorgers van volwassenen, en
de PROMIS CAT Vermoeidheid voor verzorgers van kinderen en volwassenen.
Het gebruik van deze instrumenten dient daarom met voorzichtigheid te
gebeuren en verdere psychometrische evaluatie is nodig.
Dit proefschrift wordt afgesloten met hoofdstuk 8, de algemene discussie.
In dit hoofdstuk worden de belangrijkste bevindingen en hun implicaties
besproken en wordt ingegaan op methodologische overwegingen,
waaronder de internationale toepasbaarheid van de PROM kernset en de
relevantie voor specifieke genetische aandoeningen. Ook worden richtingen
voor toekomstig onderzoek beschreven, waaronder het evalueren van
aanvullende psychometrische eigenschappen, het aanpassen van de
PROM kernset voor mensen met GVB en de implementatie van de set in
zorg en onderzoek.
Conclusie
Het meten van PROs met behulp van PROMs bij mensen met GVB was
uitdagend, vanwege onduidelijkheid over de meest relevante PROs, de lengte
en complexiteit van beschikbare PROMs en de beperkte psychometrische
evaluatie in deze populatie. Het gebruik van PROMs in de GVB zorg was
schaars. Dit proefschrift heeft deze uitdagingen deels aangepakt door een
PRO(M) kernset voor kinderen en volwassenen met GVB te ontwikkelen.
Deze set kan gebruikt worden in zorg en onderzoek om te meten wat
belangrijk is voor mensen met GVB en om het perspectief van de patiënt op
hun gezondheid en functioneren mee te nemen. Verder onderzoek is nodig
om aanvullende psychometrische eigenschappen van de PROM kernset
te evalueren, om vast te stellen of en hoe de set moet worden aangepast
voor mensen met VB en om de set in de klinische zorg en onderzoek te
implementeren.
242